TORNA A NAPOLI LA WALK OF LIFE, INIZIATIVA DI SOLIDARIETÀ PER FONDAZIONE TELETHON,

 APR 18, 2023

TORNA A NAPOLI LA WALK OF LIFE,

INIZIATIVA DI SOLIDARIETÀ PER FONDAZIONE TELETHON,

A SOSTEGNO DELLA RICERCA SCIENTIFICA SULLE

MALATTIE GENETICHE RARE

Stamani,ì18 aprile 2023, nella Sala De Sanctis della Giunta Regionale , é stata presentata la Walk of Life, giunta alla sua 10° edizione, e anche quest’anno migliaia di persone torneranno a correre insieme, unite nel portare un messaggio di solidarietà a chi ogni giorno affronta le difficoltà di una malattia genetica rara.
L’edizione 2023 della Walk of Life di Napoli si terrà domenica 23 aprile 2023 e
quest’anno comprenderà una passeggiata non competitiva e una gara podistica
competitiva.
Sono intervenuti ad illustrare l’evento :

• Lucia Fortini, Assessore alla Scuola, alle Politiche sociali e alle Politiche Giovanili
  della Regione Campania
• Francesco Lettieri, Coordinatore Telethon Napoli
• Luigi Amato, BNL Napoli
• Michele Pontecorvo, Vice Presidente Ferrarelle Società Benefit
• Carlo Cantales, Consigliere Nazionale Federazione Italiana di Atletica Leggera
• Elena Di Gennaro, Lions Pozzuoli Presidente Distretto Campi Flegrei – Cuma
• Pasquale Piccolo, Istituto Telethon di Genetica e Medicina – TIGEM Pozzuoli
  Moderatore:
  Enzo d’Errico – Direttore del Corriere del Mezzogiorno

• Torna la Walk of Life di Napoli che, giunta alla sua X edizione, unirà nuovamente i cittadini in una catena di solidarietà dedicata allo sport e alla ricerca scientifica
• I partecipanti si riuniranno domenica 23 aprile in Piazza del Plebiscito, alle ore 7:30, per partire poi con il percorso prescelto
• Sarà possibile scegliere tra la passeggiata non competitiva e la corsa competitiva

Napoli, 18 aprile 2023 – Torna la Walk of Life, l’evento di solidarietà a sostegno della ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare organizzato da Fondazione Telethon, giunta alla X edizione. Tutti i partecipanti si incontreranno per lanciare un forte messaggio di speranza, con l’obiettivo di raccogliere fondi per sostenere la ricerca Telethon sulle malattie genetiche rare.

Domenica 23 aprile la manifestazione inizierà alle 7:30, quando tutti i partecipanti si riuniranno in Piazza del Plebiscito, per partire alle 8:30 seguendo il percorso scelto. L’evento comprenderà infatti una una passeggiata non competitiva di 3 km e una corsa competitiva di 10 km.

Inoltre, già da sabato 22 aprile in Piazza del Plebiscito verrà allestito il Villaggio Telethon con varie attività e intrattenimento.

La Walk of Life sarà un’occasione di incontro tra sport, divertimento e solidarietà, che unirà i cittadini in una catena per sostenere tutte le persone con una malattia genetica rara. La città di Napoli è particolarmente legata alla ricerca, ospitando l’Istituto Telethon di Genetica e Medicina (Tigem) di Pozzuoli, un’eccellenza mondiale nel campo della ricerca scientifica.

“L’impegno di Telethon per la ricerca – sostiene Lucia Fortini, Assessore alla Scuola, Politiche Sociali e Politiche Giovanili della Regione Campania – costituisce una certezza e, nello stesso tempo, una speranza, non solo per le persone più vulnerabili ma per l’intera collettività perchè dalla scienza e dalla medicina possono scaturire risposte efficaci e cure appropriate, anche con riferimento alle malattie genetiche rare. Il decimo appuntamento di Walk of Life a Napoli è la conferma della straordinaria sintonia che unisce sinergicamente i cittadini alle eccellenze del mondo della ricerca in un comune e caparbio percorso di solidarietà e generosità per la raccolta di fondi”.

La conferenza stampa di presentazione di questa edizione, moderata da Anna Paola Merone del Corriere del Mezzogiorno, ha visto la presenza del dott. Vincenzo De Luca, Presidente della Regione Campania, della dott.ssa Lucia Fortini, Assessore alla Scuola, Politiche Sociali e Politiche Giovanili della Regione Campania, e di Francesco Lettieri, Coordinatore Telethon Napoli. Ma non solo, anche le aziende e le associazioni hanno dimostrato il loro supporto, con la presenza e i messaggi portati da Luigi Amato di BNL Napoli, Michele Pontecorvo, Vice Presidente di Ferrarelle Società Benefit, Carlo Cantales, Consigl iere Nazionale Federazione Italiana di Atletica Leggera, Elena Di Gennaro, Lions Pozzuoli Presidente Distretto Campi Flegrei – Cuma, e Pasquale Piccolo, Istituto Telethon di Genetica e Medicina – TIGEM Pozzuoli.

I fondi raccolti andranno a sostenere la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare di Fondazione Telethon, che dal 1990 ad oggi ha investito 623,7 milioni di euro, con 2.804 progetti e 1.676 ricercatori finanziati, e più di 589 malattie studiate.

La quota di iscrizione alla Walk of Life è di 10 euro.

Per informazioni e iscrizioni: http://www.telethon.it/partecipa/eventi/walk-of-life-a-napoli

Fondazione Telethon ETS

Fondazione Telethon ETS è una delle principali charity biomediche italiane, nata nel 1990 per iniziativa di un gruppo di pazienti affetti da distrofia muscolare. La sua missione è di arrivare alla cura delle malattie genetiche rare grazie a una ricerca scientifica di eccellenza, selezionata secondo le migliori prassi condivise a livello internazionale. Attraverso un metodo unico nel panorama italiano, segue l’intera “filiera della ricerca” occupandosi della raccolta fondi, della selezione e del finanziamento dei progetti e dell’attività stessa di ricerca portata avanti nei centri e nei laboratori della Fondazione. Telethon inoltre sviluppa collaborazioni con istituzioni sanitarie pubbliche e industrie farmaceutiche per tradurre i risultati della ricerca in terapie accessibili ai pazienti. Dalla sua fondazione ha investito in ricerca oltre 623 milioni di euro, ha finanziato 2.804 progetti con 1.676 ricercatori coinvolti e 589 malattie studiate. Ad oggi grazie a Fondazione Telethon è stata resa disponibile la prima terapia genica con cellule staminali al mondo, nata grazie alla collaborazione con l’industria farmaceutica. Strimvelis, questo il nome commerciale della terapia, è destinata al trattamento dell’ADA-SCID, una grave immunodeficienza che compromette le difese dell’organismo fin dalla nascita. Un’altra terapia genica frutto della ricerca Telethon resa disponibile è quella per una grave malattia neurodegenerativa, la leucodistrofia metacromatica, dal nome commerciale di Libmeldy. Questo approccio terapeutico è in fase avanzata di sperimentazione clinica per un’altra immunodeficienza, la sindrome di Wiskott-Aldrich. Altre malattie su cui la terapia genica messa a punto dai ricercatori Telethon è stata valutata nei pazienti sono la beta talassemia e due malattie metaboliche dell’infanzia, la mucopolisaccaridosi di tipo 6 e di tipo 1. Inoltre, all’interno degli istituti Telethon è in fase avanzata di studio o di sviluppo una strategia terapeutica mirata anche per altre malattie genetiche, come per esempio l’emofilia o diversi difetti ereditari della vista. Parallelamente, continua in tutti i laboratori finanziati da Telethon lo studio dei meccanismi di base e di potenziali approcci terapeutici per patologie ancora senza risposta.

Alberto Alovisi