Il 14 giugno 2024, nell’ambito del Pizza Village presso la Mostra d’Oltremare di Napoli, si è svolto un bellissimo evento per il sociale dal titolo #AperiPizzaRara, per portare all’attenzione delle istituzioni e della popolazione, attraverso gli organi di stampa, il tema delle malattie rare.
Una malattia è definita rara quando colpisce una persona ogni 2000. Attualmente sono state diagnosticate 6000 malattie rare che colpiscono 300 milioni di persone in tutto il mondo di cui oltre un milione in Italia (dati forniti dall’Istituto Superiore di Sanità aggiornati al 7 giugno 2024).
Purtroppo curare una malattia rara risulta difficile, proprio per il fatto che essendo rara vi sono pochi dati e conseguentemente casi, su cui effettuare ricerca e sviluppo, inoltre molte volte la diagnosi è tardiva, perché si procede per esclusione delle malattie più comuni.
L’ alimentazione investe un ruolo fondamentale nei pazienti affetti da malattie rare per la gestione ed il trattamento di molte patologie. Proprio per questo motivo, è stato organizzato l’AperiPizzaRara dal Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania e da Chesi Industria Farmaceutica.
All’AperiPizzaRara hanno preso parte, moderati dalla Giornalista Francesca Salemme, il Professor Giuseppe Limongelli Direttore del Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania, la Dottoressa Alessandra Vignoli Head of Mediterranean Cluster Chiesi Global Rare Diseases, la Dottoressa Francesca Dongilglio Nutrizionista del Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania ed il famoso pizzaiolo Errico Porzio.
Scopo dell’evento: creare una nuova pizza, la pizza MaRa il cui nome è formato appunto dalle iniziali delle parole MAlattie RAre.
La pizza MaRa è stata sapientemente preparata dalle mani di Errico Porzio ed è stata fatta degustare ai presenti che l’hanno trovata squisita.
Al noto pizzaiolo, che ha un grande seguito sui social, è stato chiesto se farà rientrare questa pizza, creata per l’occasione di sensibilizzare sulle malattie rare, nel suo menù. La risposta è stata affermativa, infatti, ha dichiarato Porzio, che come in una iniziativa analoga, con l’Istituto per la cura dei tumori Pascale di Napoli, è nata la pizza Pascalina entrata a pieno titolo nel suo menù delle pizze, analogamente accadrà per MaRa il cui nome ha detto Porzio che gli piace particolarmente perché rievoca, involontariamente, una abbreviazione di Maradona, di cui è sempre stato un grandissimo tifoso.
La pizza MaRa, hanno spiegato gli organizzatori, è adatta a tutti e soprattutto ai pazienti affetti da malattie rare perché nella sua preparazione non vengono utilizzati lieviti tradizionali per evitare eventuali stati infiammatori e per non creare interazioni con le terapie farmacologiche in atto.
Gli ingredienti della pizza MaRa sono:
farina di grano saraceno priva di glutine, pomodoro “costoluto blu” ricco di antociani ( antiossidante, antinfiammatorio, antinvecchiamento), acqua di mare, filtrata e purificata con un trattamento a raggi UV, che conferisce maggiore digeribilità ed ha una minore percentuale di sodio, ed infine una spolverata di pecorino e grana delattosati per non causare ulteriori sintomi gastrointestinali già riscontrati in alcune malattie rare.
Hanno partecipato all’evento
anche il Professor Gianfranco Nicoletti Rettore dell’Università degli Studi della Campania Luigi Vanvitelli attraverso un messaggio audio, Barbara Morgillo Referente Malattie Rare Regione Campania, Annalisa Scopinaro Presidente di UNIAMO (Federazione Italiana Malattie Rare), il Senatore Raffaele Calabrò già Rettore del Campus Biomedico, il Professor Paolo Calabrò Ordinario in malattie dell’apparato cardiovascolare dell’Università Luigi Vanvitelli, Lorenzo Latella Segretario di Cittadinanza Attiva Campania, Addolorata Cozzoli Referente in Campania Associazione MITOCON (Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali).
Molto toccante è stata la testimonianza del giovane Alessandro Coppola, che ha scritto un libro con lo straordinario contributo di Geolier intitolato “Le mie orecchie parlano” , Graus Edizioni. Alessandro è affetto da una malattia degenerativa visiva rara che gli ha causato un calo brusco della vista, il quale, nonostante tutto, ha espresso delle bellissime parole che servono da sprone alle altre persone colpite da malattie rare a non fermarsi, a continuare a fare una vita normale ed a fare in modo che la malattia non prenda il sopravvento impedendone la completa e piena realizzazione personale. In conclusione del suo intervento, Alessandro ha detto di essere molto contento che il maestro Errico Porzio, di cui lui è un follower, abbia preso parte a questa iniziativa. Il maestro Errico Porzio, uomo di grande sensibilità, ha dichiarato che da questo momento sarà lui a seguire Alessandro che è un esempio di vita.
Infine si ricorda che esiste in tutto il mondo un giorno dedicato alle malattie rare che è il 28 febbraio.
Sara Buccaro